Hoffnungslos?

Viele Menschen begegnen in ihrem Leben fast unlösbaren Aufgaben. Ein ganzes Stück wächst man einfach hinein. So war es für mich lange Zeit normal, als alleinerziehende Mutter von drei Kindern den Alltag zu bewältigen.

Bei zwei von meinen drei Kindern wurde im Laufe der Jahre Asperger Autismus festgestellt. Allein dies war eine absolute Herausforderung. Mein gesunder Sohn, altersmäßig an zweiter Stelle, reagierte auf all die besonderen Anforderungen oftmals hyperaktiv. So hatte ich zeitweise bis zu zwölf Therapie- und Arzttermine in der Woche. Dies konnte ich nur mit Hilfe meiner Eltern und ein paar Freundinnen leisten.

Manch einer wäre an dieser Situation wohl verzweifelt. Mein Glück war es, dass ich eine Ausbildung zur Familienpflegerin abgeschlossen hatte und dass ich es liebe, mit Kindern und Menschen zu arbeiten. Auch der Haushalt war mir selten lästig. Natürlich vermisste ich immer wieder die Liebe eines Partners; zugleich hatte ich diese schon abgehakt und ging davon aus, mit dem ganzen Paket wohl immer allein bleiben zu müssen.

Eines wurde mir schnell bewusst: Bei einer solchen Dauerbelastung im privaten Bereich würde ich unmöglich regelmäßig arbeiten können. So lernte ich bald auch das damalige Sozialamt – heute Hartz 4 – kennen. Das war all die Jahre fast das Schlimmste: immerzu abhängig zu sein. Vor allem hatte ich bei all den Sorgen und Pflichten kaum Zeit, darüber nachzudenken, was ICH denn für Bedürfnisse und Wünsche habe. Und zugleich bekam ich das Gefühl nicht los, in dieser Gesellschaft nicht genug zu leisten.

Wir Eltern geraten zwischen die Mühlen irrsinniger Gesetze, müssen uns für jede Anfrage von Unterstützung rechtfertigen. Nicht selten finden wir uns als Spielball der Ämter wieder. Unsere Kinder werden als enormer Kostenfaktor wahrgenommen. Da sie keine nach außen hin sichtbaren Behinderungen haben, wird uns Eltern allzu oft eine Teilschuld zugewiesen.

Jahrelang war ich ausschließlich (und gerne) für meine Kinder da. Es war mir immer wichtig, dass sie weiter kamen. Inzwischen gibt es unzählige Gutachten. Diese Begleitung und auch die Pflegeintensität meiner beiden Kinder mit Asperger Autismus waren enorm. Über die Jahre wurden beide in die Pflegestufe 1 aufgenommen und besitzen Schwerbehindertenausweise über 80% bzw. 100%.

So etwas wirkt sich natürlich stark auf den Alltag aus. Eine Menge Arbeit und Begleitung sind erforderlich, man muss mit Angstzuständen, Depressionen, Selbstverletzung und Ähnlichem fertig werden, die einfachsten Dinge (Körperpflege, Entscheidungen treffen etc.) mussten gelernt werden. Mein Alltag wuchs zu einer gigantischen Dauerförderung von zeitweise drei Kindern heran, die mit ihrem Leben überfordert waren.

Um vor den Ämtern nicht als kompletter „Nichtstuer“ dazustehen, beschloss ich, trotz des enormen Drucks zusätzlich arbeiten zu gehen. Ich arbeitete dann als Tagesmutter, und bis zu drei Tageskinder füllten meine Wohnung zusätzlich mit Leben. Kamen dann auch noch die Nachbarskinder hinzu, glich unsere Wohnung schon fast einem Kindertreff. Nicht selten kamen von Mitmenschen vorsichtige Fragen, ob heute wieder Kindergeburtstag sei.

Eigentlich hatte ich einen gut strukturierten Tagesplan, immer unterwegs mit Plan A, B oder C. Viele erklärten mich für verrückt und meinten, so etwas könne man nicht auf Dauer durchhalten. Was mich in dieser Zeit über Wasser hielt, das war meine kreative Seite: Wenn die Kinder im Bett waren, bastelte ich und malte und schaltete dabei einfach einmal ab.

Viele Höhen und Tiefen folgten aufeinander. Über die Jahre hinweg griffen all die angeblich „zu vielen“ Förderungen, welche ich meinen Kindern zukommen ließ, und erwiesen sich als gute Grundlage für ihre persönliche Entwicklung.

Hier ein kleiner Einblick, welche Arten von Förderung bei uns unumgänglich waren: Ergotherapie, Logopädie, Krankengymnastik, Psychomotorik, Reittherapie, Psychologische Beratung, Sportschule, spezielle Psychomotorik-Gruppen), Klinikaufenthalte, ambulante Weiterbetreuung.

Anna (Asperger Autistin) entwickelte sich eigentlich die ersten Jahre gut. Sie war lediglich häufig krank und sprach sehr spät. Durch gute Förderung entwickelte sie sich zwar nicht altersgemäß, aber dennoch gut. Erst in der dritten Grundschulklasse wurde es zunehmend schwieriger. So wurde für sie extra eine Pausen Aufsicht beantragt, da sie unkontrolliert auf Klassenkameraden los ging.

Nach der vierten Grundschulklasse konnte meine Tochter nicht mehr selbstständig Bus fahren, litt unter Panikattacken und musste sich viele Male am Tag umziehen, wenn eine ihr unangenehme Person in ihre Nähe kam. Schlaflose Nächte folgten.Anna weinte sehr viel und lachte immer seltener. Das kostete mich sehr viel Kraft, vor allem, als sie auch mir gegenüber aggressiv wurde.

Eines Morgens saß ich wie ein Häufchen elend rat- und hilflos im Jugendamt vor meiner Sachbearbeiterin und hoffte auf Hilfe. Zum ersten Mal während all der Jahre fühlte ich mich absolut ratlos. Es stand nun fest, dass auch Anna Autistin ist. Ich verstand nicht, weshalb sie zunächst eine so tolle und weitgehend normale Entwicklung durchgemacht hatte und es nun scheinbar in großen Schritten zurück ging. Nichts von dem, was vorher geholfen hatte, half jetzt noch. Sollte ich irgendetwas Wichtiges übersehen haben?

Anna war nun zehn Jahre alt, und die Teenagerzeit rückte auf uns zu. Trotz intensiver Unterstützung durch Jugendamt, Schule,Therapeuten und Fachärzte wurde Annas Zustand rasant schlechter. Sie wurde zunehmend auch mir gegenüber aggressiv, so dass ich nicht selten mit blauen Flecken und Kratzern übersät war. Ich konnte dies auch nicht länger vor anderen Menschen verbergen. Zudem war Anna häufiges Schreien und Weinen auch für die Nachbarn nicht zu überhören. An dieser Stelle muss ich sagen, dass man so geduldige Nachbarn, wie wir sie haben, sehr selten findet.

Ich werde nie die Hilflosigkeit vergessen, die bei einem Hilfe-Plangespräch zwischen Lehrern, Jugendamt und mir im Raum stand. Schon am Tag zuvor hatte ich Schmerzen und konnte nur ahnen, was auf mich zu kam. Fast jeden Abend sprach ich mit dem Klassenlehrer meiner Tochter. Obwohl es sich um eine spezielle Schule handelte, nahmen auch hier die Schwierigkeiten zu.
Beim letzten Arztbesuch in der Klinik hatte mir die Ärztin geraten, einmal darüber nachzudenken, ob ein Klinikaufenthalt für Anna nicht sinnvoll sei.

Während des Hilfe-Plangesprächs erzählte ich schweren Herzens von diesem Vorschlag. Alle empfanden dies als gute Lösung. Nur in mir stieg eine fürchterliche Angst hoch, ob dies alles wirklich Sinn machte.

Drei ganze Monate lang warteten wir auf einen Klinikplatz. Mir ging es gesundheitlich immer schlechter. Ich versuchte einfach nur noch durchzuhalten. So manche Nacht konnte ich nicht viel schlafen und saß mit einer Tasse Tee in der Hand auf dem Sofa, während mir dicke Tränen über die Wangen rannen. Es schien kaum mehr einen Grund zu geben, weiterhin auf Besserung in irgendeiner Form zu hoffen. Tagsüber versuchte ich monoton, den Alltag irgendwie aufrecht zu halten. Ich hatte aufgehört, als Tagesmutter zu arbeiten. Nur eine Stelle in einem Privathaushalt hatte ich behalten, doch dies war mir manchmal fast zu viel.

Schließlich saßen wir dann im Auto in Richtung Kinder- und Jugendpsychiatrie. Es regnete heftig, sodass es anstrengend war, sich auf die Straße zu konzentrieren, zumal mein Kopf voll schlimmer Gedanken war. Ich war ständig den Tränen nahe, denn meiner Tochter ging es gar nicht gut. Sie saß zusammengekauert neben mir und fragte immer wieder: „Mama, warum muss ich dort hin? Ich will nicht, ich will anders sein, ich will nicht so sein.“ Ich weiß nicht, wie oft diese Fragen während der Autofahrt kamen. Ich antwortete möglichst ruhig: „Du, wir wollen dir doch alle nur helfen.“ „Mama“, weinte meine Tochter, „ich habe Angst!“ Ich werde nie die fragenden Blicke vergessen, als wolle sie mich fragen: Was ist bloß mit mir los? Das Kind verstand die Welt nicht mehr.

Endlich kamen wir an. Nach einem zähen Aufnahmegespräch, während dessen Anna fast die ganze Zeit mit ihrem Fuß ans Tischbein stieß, bezog sie ihr Zimmer. Die mitgebrachten Lieblingsdinge sollten ihr den Aufenthalt etwas erleichtern. Es war zentnerschwer für uns beide, uns voneinander zu verabschieden.

Die Heimfahrt glich einer Ewigkeit. Es hatte in der Zwischenzeit angefangen zu schneien, die Straßen waren kaum noch zu erkennen. Mit 50 km/h fuhr ich nach Hause. Es wurde dunkel, und mein Kopf war voller Gedanken. Warum nur, warum das alles? Schon seit Tagen hatte ich Schmerzen, dachte aber, es sei der ganze Stress. Zu Hause war ich nur erledigt.

Meine zwei Söhne holten mich schnell in die tagtäglichen Verpflichtungen zurück. Die Belastung wurde in keiner Weise besser, und es stellte sich schließlich heraus, dass ich eine Nierenbeckenentzündung hatte. Selbst depressiv, ermahnte mich eine meiner Schwestern, ich solle die Zeit nutzen, um selbst zu Gesprächssitzungen zu gehen. Dies befolgte ich auch.

Sieben Wochen lang hielt sich meine Tochter in der Kinder- und Jugendpsychiatrie auf. Intensive Gespräche vor Ort mit dem Klinik-Team füllten diese Zeit. Anna sollte in der Klinik auch ihren zwölften Geburtstag feiern.

Während dieser Wochen nahm ich mir viel Zeit für meine Söhne, die unter der Gesamtsituation sehr litten. Ausgerechnet in dieser Zeit starb mein Opa, der eine wichtige Bezugsperson meiner Tochter. Ich teilte ihr die traurige Nachricht erst im Abschlussgespräch vor dem Heimweg mit, damit sie während des Aufenthaltes gut mitarbeiten konnte. Dies hatte zur Folge, dass wir schon auf dem Rückweg wieder unverarbeitete Trauer im Gepäck hatten.

Beim Abschlussgespräch hatten mir die Ärzte klar und deutlich mitgeteilt, dass meine Tochter sehr anstrengend sei und dass sie nicht wüssten, wie schwierig dies noch werden könne. Trotz allem wollte ich es zu Hause noch einmal versuchen.

Wir erlebten in der Folgezeit noch viele Höhen und tiefen. Doch wir fanden unseren Weg aus diesem Teufelskreis. Es dauerte noch fast ein Jahr, bis Anna darüber sprechen konnte, wie es ihr geht. Neue Ängste gehörten nach dem Klinikaufenthalt zur Tagesordnung. Meine Tochter ließ mich kaum aus den Augen und konnte nicht allein sein. Die Angst, verlassen zu werden, musste mühevoll abgebaut werden. Noch heute kommt es vor, dass Anna schreibt und weint, doch sie schlägt und kratzt nicht mehr. Sie hat gelernt, dass sie durch Malen oder Puzzlespiele „herunterkommt“. So manches Mal sitzen wir vor einem Riesenpuzzle oder malen zusammen.

Bis zu diesem Punkt war es ein langer und harter Weg. Es ist ein unsagbares Glück, dass wir gemeinsam einen Weg gefunden haben. Es ist auch ein ganz großes Glück, dass wir immer wieder Menschen begegnet sind, die durch ihre Art, uns zu begleiten, zu einer positiven Entwicklung beigetragen haben.

Mein Sohn Jonlernt inzwischen Bürokaufmain in einer Sonder-Berufsfachschule. Er hat seine erste Fantasiegeschichte veröffentlicht (Kleinauflage) und wird zunehmend selbstsicherer.

Mein Sohn Leon lernt Industriemechaniker,er hat viele Freunde und konnte seinen Führerschein machen. Die Musik ist nach wie vor sein Ein und Alles, worüber ich immer wieder den Kopf schütteln muss. Die Lautsprecher werden immer größer, und die vorhandene Technik könnte inzwischen einen Konzertsaal unterhalten.

Anna ist inzwischen 15 Jahre alt und mit der Förderschule fertig. Sie braucht noch etwas Zeit. Wir verfügen jetzt aber über einen guten Förderplan, anhand dessen sie wachsen kann.

Wenn man solche besonderen Kinder begleitet, kann niemand wissen, wie lange man sie begleiten kann. Man weiß auch nicht, ob und welche Therapien als Bausteine dienen können. Vieles im Leben ist nicht nicht selbstverständlich, und dazu gehört auch ein Kinderlachen.

Inzwischen habe ich drei kleinere Arbeitsstellen. Es genügt noch immer nicht, um aus Hartz 4 herauszukommen. Nur eins weiß ich: Trotz meiner inzwischen chronischen Erkrankung, die mir meine Grenzen deutlich aufzeigte, habe ich wieder Mut und Hoffnung. Ich arbeite das, was ich schaffe, und das ist nicht wenig. Ich musste lernen, dass es in unserer Gesellschaft nicht viel wert ist, Kindern wie den meinen von daheim aus ins Leben hinaus zu helfen. In diesem Punkt musste ich zu einer Kämpferin werden. Seit drei Monaten setze ich alles daran, einen Finanzierung für die Reittherapie meiner Tochter zu bekommen.

Mein Alltag ist immer noch sehr voll und fordert viel von mir. Ich stehe um fünf Uhr auf und komme abends oft sehr spät zur Ruhe. Doch ich war und bin viel zu gerne Mutter, um meine Kinder in eine Einrichtung hätte geben zu können. Nur habe ich die Entwicklung meiner Kinder selbst nicht in der Hand. Ich musste auf vieles verzichten, doch ich tat dies bewusst, und ich stehe zu dieser Entscheidung.

Ein tiefes Dankeschön gehört all den Menschen, die mir in meinem Leben begegnet sind und mich auf ihre Weise begleitet haben. Sie Liste wäre zu lang, um sie hier zu nennen, und die Namen sind verbunden mir vielen wunderbaren Begebenheiten, von denen mir jede einzelne neuen Mut zum Weitergehen gab. Einzig das erzählte Ereignis mit Anna brachte mich absolut an meine Grenzen. Ich durfte jedoch wieder neuen Mut schöpfen, und dies sehe ich als ganz großes Geschenk.

Erlebt von Agathe Engert

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